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難病ブログの闘病記まとめ10選

   


「難病」とはその名の通り、治りにくい病気のことですが、日本の医療制度では、国や自治体が認定した「指定難病(あるいは難病指定)が110種類」とそれ以外の難病とに分けることができます。

「難病」と聞くと“命の危機に瀕している”とか“様々な身体的、精神的な障害を伴う”と思われがちですが、必ずしもそれだけではありません。

例えば、日本人のおよそ4割が抱えている「慢性頭痛(偏頭痛や緊張型頭痛)」などはとても身近な病気ですが、根治する治療法が確立されていない原因不明の「難病」です。しかし命に関わるような病気ではなくまた障害も軽微です。

このように、根治のための治療法が確立されていない病気の総称を「難病」といい、そのうち重症度の高いものが“指定難病と認められている”と解釈して差し支えありません。

今回は指定難病とされている病を扱うブログを中心に10選ご紹介します。

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難病のブログを厳選して10サイト紹介

01. 明日を夢見て~神様と筋ジストロフィーと共に生きる~

「筋ジストロフィー」とは「骨格筋の変性・壊死を主病変とし、進行性の筋力低下をみる遺伝性の疾患」です。

病気は進行性で、完治させるための治療は未だに存在せず、少しでも病気の進行を遅らせることと、心臓障害(心筋障害など)、中枢神経障害(認知症状、性格の変化)などに対する対症療法がメインとなります。

ブログ主さんは神戸市在住の24歳、保田広輝さんです。現在は歩行と自発呼吸が困難となり、車椅子と人工呼吸器を装着しながら生活しています。

また敬虔なクリスチャンで、「苦しい病の人生でも、生きた証しを残したいし、誰かの支えになりたい☆」とプロフィールに記載している通り、日々を精一杯生きている姿に誰もが勇気付けられることでしょう。ブログには彼の「優しさ」と「日々への感謝」が溢れています。

>> 明日を夢見て~神様と筋ジストロフィーと共に生きる~


02. ナンナンなん病・パーキンソン病になりまして

「パーキンソン病」は指定難病(国や自治体が認定している難病)の中でも認知度の高い難病です。

この病気が発症すると、手足が震える“振戦”、動きが遅くなる(反応が鈍くなる)“無動”、筋肉が硬直して関節の曲げ伸ばしが困難になる“固縮”、体のバランスが維持できなくなる“姿勢反射障害”という「4大運動障害」を中心に“めまい”や”耳鳴り”などの感覚神経にも障害が出るようになり、日常生活に大きな支障をきたすようになります。

このブログはそんな難病と日々闘いながらもポジティブに生きる男性の日常が時にユーモラスに、時に辛辣に世の中を鋭く切り取る目線で描かれていて、とても読み応えがあります。

パーキンソン病の患者さんとその家族だけでなく、この病気についてよくわからない人にとっても価値観や人生観にちょっとしたスパイスを加えてくれそうな良サイトとしておすすめです。

>> ナンナンなん病・パーキンソン病になりまして


03. 星の彼方~網膜色素変性症と数々の難病と共に。

「網膜色素変性症」とは“視覚”に異常をきたす遺伝性の疾患です。

暗い場所での視力が極端に悪くなる「夜盲)、視野が狭くなる「視野狭窄」、光を眩しく感じる「羞明」、視力の低下などが起こります。日本では数千人に一人の割合で起こる比較的患者数の多い難病です。

ブログ主『ももさん』さんはこの病気の他にも「ベーチェット病(自己免疫性疾患)」と「バセドウ氏病(甲状腺の病気)」という難病も合併しています。

発症は33歳と成人してからで、主婦としてまた母親として病気に負けることなく、日々を精一杯明るく生きている姿がブログを通して伝わってきます。

>> 星の彼方~網膜色素変性症と数々の難病と共に。


04. しあわせ生活のみつけかた~難病ALSの私~

2014年に世界中を巻き込んだ「アイスバケツチャレンジ」で一躍有名になった難病が「ALS(筋萎縮性側索硬化症:きんいしゅくせいそくさくこうかしょう)」です。

世界的に有名な理論物理学者ホーキング博士もこの病気を発症していることで有名です。ALSを発症すると身体中の筋肉が萎縮し、やがて全身の身動きが奪われてしまいます。

病気の主な原因は先天的な遺伝子の異常と言われています。(それが遺伝によるものなのか、遺伝子の突然変異なのかはまだ解明されていません)

非常に重症度の高い指定難病で、肺や心臓を動かす筋肉も弱ってくるため、介護は必須で平均寿命も健常者に比べると短くなってしまいます。

このブログはそんなALSを発症しながらも母となり懸命に生きており、ブログ主『ひまわりさん』の生への感謝と愛に満ち溢れています。

>> しあわせ生活のみつけかた~難病ALSの私~


05. 2型糖尿病に負けない!主婦みさこのBLOG

生活習慣病としても有名な「糖尿病」ですが、この病気も慢性疾患なのでれっきとした「難病」です。

ちなみに糖尿病には遺伝性の「1型糖尿病」と生活習慣の乱れでかかる「2型糖尿病」があり、糖尿病患者の90%以上は2型糖尿病になります。

糖尿病の治療には何と言っても食事療法が重要です。最近ではとても療法食とは思えないほど味もボリュームもしっかりとした“糖尿病食”の研究が進んでいて、レシピ本はダイエット食としても効果があるので大人気!

このブログ主『みさこさん』はご自身も糖尿病患者として、また主婦としてポジティブに生きる姿が「糖尿病食レシピ」を通して見えてきます。健康診断で血糖値の高さが指摘された人にはとても勉強になるブログだと思います。

>> 2型糖尿病に負けない!主婦みさこのBLOG

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06. 重症筋無力症と社会復帰

「重症筋無力症」も比較的知名度の高い指定難病です。日本の場合、指定難病になる病気の多くは「運動障害」を伴い日常生活に大きな支障をきたすような病気が多いです。

ブログ主『dora-mg2015さん』はそんな難病にかかりながらも“社会復帰”を目指し、日々難病と闘う姿が辛辣に、でも時に清涼感やユーモアを感じるような活き活きとした表現で綴られています。

「重症筋無力症」は四肢(腕と脚)に慢性的な疲労感を覚え、やがて立って歩くことも困難になってしまう病気です。

初期症状は眼に現れ、まぶたや眼の周囲の筋肉が細かく痙攣したり、まぶたが重くて開けていられなくなるようになり、症状が進行すると「誤嚥(ものがうまく飲み込めなくなる)」を起こし、そこから感染や炎症を起こす「誤嚥性肺炎」を発症する危険性があります。

(*現在誤嚥性肺炎は肺炎での死亡率の第1位になっています)

>> 重症筋無力症と社会復帰


07. もやもや病の情報とブログ

シンガーソングライターの徳永英明さんが発症し、一時歌手活動を休止していたことで有名になった指定難病が「もやもや病」です。

日本人には比較的患者数が多いのですが、認知度はそれほど高いとは言えず、発症すると情報不足に不安を覚える人も多いのではないでしょうか?

このサイトは「もやもや病」に関する情報とブログがセットになったポータルサイトです。

この病気、名前はユーモラスですが発症すると虚血性脳疾患(脳梗塞や脳溢血)、脳出血、てんかんなどを発症する重症度の高い病気ですので、このサイトのように情報収集しながら同じ病気と闘っている人の本音や生き方を参考にできるというのはとても有益だと思います。

>> もやもや病の情報とブログ


08. UC患者タンタカの闘病日記〜難病だけどマッチョを目指せ〜

UCとは「潰瘍性大腸炎」の略称です。この病気ももちろん指定難病です。日本には大体15万人弱の患者がいると言われていて、指定難病の中でも患者数の多い病気です。

主な症状は”下痢”、”血便”ですが、進行性の病気なので放置しているとどんどん症状が進行し、ちょっとした刺激でも”水溶性下痢”や”アメーバ状血便(ネバネバとした血便)”に日に何度も見舞われるようになります。

また血便が常態化すると”貧血”を合併するケースも多く見られます。

このブログでは、UCを2008年に発病したタンタカさんが運営されています。病気と上手に付き合うために症状から眼を背けず、お腹の状態や食事の内容、趣味のバウンドテニスと筋トレについて綴られる、タンタカさんの思いに元気付けられることもしばしばです。

>> UC患者タンタカの闘病日記〜難病だけどマッチョを目指せ〜


09. 「クッシング」なんて誰も知らない

「クッシング病」は下垂体ホルモンの分泌異常で実に様々な症状を呈する「難病中の難病」と呼んでも差し支えないほどの病気です。

「下垂体」からはいろいろなホルモンが分泌されています。「ホルモン」とは代謝を促す”酵素”を作り出す化学物質のことで、人間が生きていく上で欠かせない物質です。

したがってホルモンバランスの乱れは様々な臓器や器官の働きに悪影響を及ぼします。このため「下垂体」に異常を起こす「クッシング病」はありとあらゆる精神的・肉体的症状を呈する危険性があるのです。

そのため、こちらのブログも少しナイーブな内容になっていますが、「クッシング病」の治療の困難さや患者さんの日々の苦悩がよくわかる文章が綴られていて、この病気のことを知るためにはとても良いブログだと思います。

>>「クッシング」なんて誰も知らない


10. ふたごパンダのキラキラhome(SLEと手を繋いで)

SLE(全身性エリテマトーデス)も代表的な指定難病です。現在日本では6万人強の患者数が確認されています。

原因などは不明な点が多く、症状は全身に出てきますが、代表的なものとしては“全身倦怠感”、“易疲労感”、“不明熱”、“帯状疱疹”、“関節痛”、“筋肉痛”、“うつ状態”、“せん妄状態”、“心筋炎”、“不整脈”、“頻脈”、“間質性肺炎”、“肺性高血圧症”、“腸間膜血管炎”、“ループス腹膜炎”、“溶血性貧血”、“リンパ節腫張”などがあります。

この病気は遺伝的要因が強いとされていて、紹介したブログ主さんは双子として生まれ、姉妹共にSLEを発症しています。姉妹でこの難病と向き合う姿や主治医の先生との心温まるやりとりに感動を禁じ得ないブログです。

>> ふたごパンダのキラキラhome(SLEと手を繋いで)

まとめ

現在日本では難病指定されている病気だけで110種類もあり、それ以外にもいわゆる「難治性疾患」と呼ばれる根治の見込めない病気が星の数ほど存在しています。

インターネットの普及とパソコンやスマートフォンの進化によって筋肉に障害を生じる難病の人でも「音声入力機能」などを使えば情報発信が可能となり、ブログやSNSを通じてそれまであまり難病とは縁のなかった健常者もこうした病気について知る機会が飛躍的に増えています。

こうした難病と日々向き合っている人たちの紡ぐ文章からは、病気と闘いながら懸命に生き、そして願わくば積極的に社会と関わりを持とうとしている姿が伝わってきます。

世界からは先進的と言われる日本の社会インフラですが、それに驕ることなく、もっと整備されることで、難病や障害を持って生きていく人たちがさらに活動しやすい世の中になれば良いのにと願わずにはいられなくなります。

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