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ALSブログの闘病記まとめ10選


ALSは「筋萎縮性側索硬化症(きんいしゅくせいそくさくこうかしょう)」の頭文字になります。

日本語病名からも分かる通り、身体中の筋肉が萎縮し、日常生活が送れなくなってしまい、やがて呼吸をするための筋肉も弱まり自発呼吸ができなくなって死に至る原因不明の病気です。現在は国の指定難病になっています。

2014年に世界規模で巻き起こったアイスバケツチャレンジはこの病気のことを知ってもらいたいという啓蒙運動でした。他にも世界的な物理学者のホーキング博士(英)もこの病気であることが有名です。日本では現在8300人ほどの患者さんが居ると言われています。

今回はALSブログの闘病記を10選ご紹介します。

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ALSブログの闘病記まとめ10選

01.ALSを しなやかに生きる!! ALS患者 中野玄三

ALSは難病です。また根治するための治療法もまだ存在しません。全身の筋肉が弱くなり、やがて日常生活の全てが誰かの力を借りないとできなくなってしまいます。

一見すると悲壮な病気ですが、オーナーの“中野玄三”さんはとてもポジティブ!

「今の時代 本人と御家族が望めば 在宅で呼吸器をつけて暮らすことは難しくありません ALSはずいぶん乗り越えやすい病気になったと感じています」

もちろん健常者が想像も出来ないほどの労苦をこれまで経験されてきたことと思いますが、ホーキング博士もALSという病気は私の人生の一部であり、そのことを辛いとか悲しいとか今は感じていませんとコメントしています。

病気という言葉は「気の病」です。心が病んでいなければALSだって辛くない!そんな強さと優しさに溢れているブログです。

>> ALSを しなやかに生きる!! ALS患者 中野玄三


02.gentak.info

オーナーの“高野元”さんは1965年生まれ。ALS患者ですが経歴はそうそうたるものです。

日本の大学を出た後は一旦NECの研究室に勤め、その後はスタンフォード大学客員研究者となり独立、経営コンサルタント会社の代表取締役として活躍しています。

実は高野さんのALSの発症は2014年。まだ発症してから1年あまりです。

ALSは一旦発症すると急激に症状が進行します。高野さんも発症から1年ちょっとで外出時には車椅子が必要となりました。したがってお仕事は半分リタイア状態で、今は障害者年金を受けながら生活しています。

ブログはこれまでの“高野元”さんの半生記と、これからのALSとの向き合い方で構成されています。

それまで順風満帆と思われていた人生に、突然襲ってきた原因不明のALSという病気。それを客観的な視点で淡々と「今」を綴るこのブログからは人間“高野元”の強さが秘められているようです。

>> gentak.info


03.Hajime’s ALS Life

このブログのオーナーさんは“ZAP”さん。息子さんの“Hajime”さんがALS患者です。

ALSでは全身の筋力が次第に衰えていくため、進行すると手を動かすことができなくなります。したがってこうしてご家族が介護ブログとして運営しているケースが多くなります。

ブログは2010年9月から始まっています。“Hajime”さんがALSの診断を受けたのがその前月で、一番最初のブログ本文の書き出しは「息子の左手は、今現在ほとんど動かなくなってしまいました。」でスタートします。

つまり、発症からわずか一ヶ月ですでに片腕の自由は奪われてしまうほど進行の早い病気であるということがわかります。

2015年現在の“Hajime”さんはベットで寝たきりとなり人工呼吸器を装着しています。

>> Hajime’s ALS Life


04.『美しい穂高のように』~ALS 難病 筋萎縮性側索硬化症~

オーナーは“Rmama”さん。タイトルに象徴されるように、ブログ全体が優しく詩的な雰囲気に包まれています。

ALSという難病に冒されながらも周囲の人に支えられ、また決して「生きる」ことを諦めないという強い意志を持ち、ALSを日本でも有数の険しい山の穂高にたとえ、そのいただきに至る道程で出会う美しい自然に自分の周囲の人たちのサポートをオーバーラップさせる文才には非凡さを感じます。

ALSに関しては発症から確定診断までの流れがまるで非常に丁寧に細かく綴られています。

自覚症状からご自身でネットで調べ、「もしかしたら。。。」という不安にかられ、検査の結果やはり…そして家族への告知、というくだりは読んでいてとても切なくなりました。

それでも“Rmama”さんは今日も前向きにALSと向き合っています。

>> 『美しい穂高のように』~ALS 難病 筋萎縮性側索硬化症~


05.ALS患者 Samのブログ

オーナーの“sam”さんは2010年にALSを発症しました。ALS患者さんに共通して見られるのは「精神力の強さ」です。

有効な治療法もほとんどなく、症状が進行すると身体中の自由が効かなくなるという恐怖や不安はきっと想像をはるかにこえるものだと思います。

ですが、みなさん現状を冷静に受け止め、真摯に病気と向き合っていらっしゃいます。大きな障害でも受け入れて乗り越えるだけの精神力に、こちらが元気と勇気をもらえます。

そして、紹介したブログの多くにカテゴリーとして「決意」や「決心」という項目があるのもとても印象的だと思いました。

>> ALS患者 Samのブログ

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06.ここにしか咲かない花をこころに・・・

このブログのオーナーは“ここ花”さん。2009年に肩の脱力から始まったALSです。一時は全身麻痺で喋ることもできなくなったのですが、奇跡的に危機的な状態からは回復。

現在は環境次第では食べることも喋ることもできますし、自発呼吸も保てているそうです。

“ここ花”さんも「病気に心までは負けたくない!体の自由が効かないなら、そんな私にしかできないことをやって、周囲の人と笑顔で毎日を過ごしたい!」と病気に対し前向きに治療に当たっています。

将来の夢は「夫と再びキャッチボールがしたい!」その夢の実現のために頑張る“ここ花”さん、頑張れ!

>> ここにしか咲かない花をこころに・・・


07.ALSと闘うブログ

ブログタイトル通り、「ALSと闘う」オーナーは“ゲラゲラ”さんです。ALSの発症は2012年9月49歳の時に、ゴルフ中に急に足がつったことがきっかけだったそうです。

しかしその時点ではまだALSとは気づかず、その後半年ほどはスポーツジムや鍼灸に通いできるだけ筋肉を使うようにしていたものの筋力が回復せずに慈恵医大神経内科に検査入院し、ALSと診断されました。

2014年からは外出時には車椅子が必要となり、手の指にも麻痺がでて着替えも困難となるまでに進行し、現在は障害1級の認定を受けています。

ブログタイトルのキャプションに見られるように「再生医療」にかかるALS治療への期待は大きく、1日も早く臨床に適用される日が待ち望まれます。

>> ALSと闘うブログ


08.薩摩の男のブログ

薩摩の男といえば「薩摩隼人(さつまはやと)」ですね。日本の近代化では中心的な役割を果たした薩摩藩の男衆は男の中の男というイメージです。

ブログオーナーの“薩摩の男”さんもそんな気骨ある薩摩隼人っぽい雰囲気が滲み出ています。ALSであることを悲観的にとらえず、前向きに「同じ病気の悩みを抱えている人の役に立ちたい」との思いには頭が下がります。

また、同時に「早く医療が受けられるようになりたい」という言葉からは、今でも有効な治療法が確立されいないこの難病の現実の厳しさを思い知らされます。

そのためにもこの病気がもっと多くの人に認知されるということがとても大切であり、ALS患者さんのブログはその草の根運動としてとても重要な役割があるのです。

>> 薩摩の男のブログ


09.さーちゃんのブログ(ALSなう)

これまで紹介してきたALS闘病ブログとは違う、ちょっとほんわかした雰囲気のある“さーちゃん”がオーナーのブログです。

発症は3年ほど前、今では寝たきりの状態で精神的にもきついという本音がブログでは語られています。

どちらかといえば「本音トーク」的なブログの内容になっていて、愚痴あり、弱音あり、前向き発言あり、競馬関係の記事多し、という構成です。

「病気と闘う」「克服する」というよりは「ありのままを受け入れて今を生きる」というスタイルといった感じですね。ALS患者さんの「生の本音」が聞ける貴重なブログです。

>> さーちゃんのブログ(ALSなう)


10.ALSの僕と妻と2匹のリトルプリティモンスターとの冒険の物語~。

オーナーは“ニコラス”さん。2005年に結婚するも、翌年に脱力感を覚えたのがALSの初期症状でした。その後2008年にALSと確定診断されています。しかしながら二人の子宝にも恵まれ、毎日賑々しく過ごしています。

現在は車椅子に人工呼吸器というライフスタイルですが、ブログ内にアップされているご本人の画像と文章は楚々としていて、難病による悲壮感というものは感じられません。きっと今がとても充実していらっしゃるのでしょう。

ご本人曰く「健常者も障がい者も考える事は同じです。楽しい事、アホな事ばかり考えてますー!」の言葉に何か大切なものを教えられたような気がします。

>> ALSの僕と妻と2匹のリトルプリティモンスターとの冒険の物語~。

まとめ

現代医学ではほとんど打つ手のないのがALSという難病です。日本でも唯一の治療薬として「リルゾール」という薬が認可されていますが、それも根治させる治療薬ではありません。病気の進行を遅らせるための薬です。

後は現れてくるいろいろな症状に対する対症療法になります。つまり、病気としては全く未知の領域がALSの大半を占めているのです。

身体能力が著しく低下する病気のため、障害者の認定を受けます。下肢と上肢両方に運動障害が出れば一級が認定されることになります。

また、この病気の研究があまり進展しないのは患者数の少なさが原因だと言われています。莫大な費用をかけて新薬を開発しても、そのコストを回収するだけの症例数がないのです。

それゆえ、あらゆる医学に応用が利くとされている再生医療への期待が大きく、日本は再生医療の分野では先進国なので、1日も早くALSのように希少な難病に対する治療法が確立されることを、紹介したブログの記事を読んでいると痛感します。

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