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小児がんブログ

小児がんブログ闘病記10選 / 白血病・脳腫瘍・骨肉腫など


小児がんは文字通り“小児がかかる癌”です。

医学の世界では成人のがんは発症する部位によって専門医が治療するのが一般的です。(例:胃がん→消化器外科、肝臓がん→代謝外科、皮膚がん→皮膚科など)

しかし小児がんはどこにできる「がん」でも、小児科が主治医となります。これは使用可能な薬(手術の際の麻酔薬や緩和ケアに使う痛み止め、化学療法の際の抗がん剤など)が成人と小児とでは異なってくるからです。

小児科は他にも内科系、外科系のあらゆる小児疾患を受け持つという、小児治療のエキスパートであることが求められるのです。

今回は小児がんのブログを10選ご紹介します。是非、参考にしてくださいね。

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小児がんブログのまとめ10選

01.VS小児がん ぽん豆が挑む 12歳の挑戦

  • ステージ4
  • 治療法/化学療法

オーナーの“ぽん豆”さんは現在中学2年生の女の子ですが、細かい治療や日常生活のこと、病気にかかった初期のことはお母さんの“ぽんママ”さんがメインとなってブログを書いています。

“ぽん豆”さんに小児がんが見つかったのは小学6年生のとき。小さい子どもは侵襲(麻酔によるダメージ)が大人よりも深刻なので、手術の際の麻酔導入には細心の注意を要し、場合によっては回避しなければならないことも多くなります。

したがって、化学療法が治療のメインとなるケースが多く、“ぽん豆”さんも化学療法で小児がんを治療しました。中学生になった今でも治療は続いていますが、林間学校や運動会に参加できるまでに回復しています。

コメント欄をみてもファンの多い“ぽん豆”さん。いつか小児がんだったことが思い出話になる日が来るといいですね。

>> VS小児がん ぽん豆が挑む 12歳の挑戦


02.祐菜、、、がんばる!がんばって!生きていく!

  • ステージ4
  • 治療法/放射線治療+末梢血幹細胞

“祐菜”ちゃんは現在4歳、「髄芽腫(ずいがしゅ)」という血液のがんに冒されています。

すでに末期の状態で、末梢血から幹細胞を培養し、放射線治療の後に健康な幹細胞を戻すという免疫療法を行っています。

放射線療法による副作用は小さな体には想像を絶するほどの苦痛です。ブログの本文からはお母さんの苦しみが随所に見受けられます。

幼い娘を思いやる家族の愛情にも胸を打たれますが、同時に15歳になるお姉さんが受ける心ないバッシングという残酷な現実にも胸が苦しくなる思いがします。

読んでいて辛いブログですが、小児がんを取り巻く環境を知るためにも多くの人に読んでもらいたいブログです。

>> 祐菜、、、がんばる!がんばって!生きていく!


03.ゆっぷるひっぷるジャンプ

  • 治療法/化学療法

オーナーは“ゆっぷる”ちゃんのお母さんです。現在”ゆっぷる”ちゃんは4歳の女の子。2歳の時に発症した「急性リンパ性白血病」の化学療法を終え、外来フォロー中です。

「急性リンパ生白血病」は小児に多い白血病で、かつては不治の病と言われていましたが、現在では化学療法剤が飛躍的な進歩を遂げ、化学療法だけでも長期生存率が80%近くにまでのびています。

このブログ最大のオススメポイントは治療計画が詳細に記載されていて、治療の経過も緻密で素人にもわかりやすく読みやすいという点です。

また治療を受けた病院や小児白血病をサポートするNGOの情報も記載されているので、同じ病気のお子さんを抱えているご家族にとっては必読のブログと言えるでしょう。

>> ゆっぷるひっぷるジャンプ


04.急性骨髄性白血病きっきのブログ 再再再発

  • ステージ/末期
  • 治療法/骨髄移植+FLAG療法(化学療法の一種)

“さっき”君は現在8歳。ブログオーナーは“さっき”君のお母さんです。

ブログタイトル通り、急性骨髄性白血病を発症し、型がフルマッチ(完全適合)するお兄ちゃんがいて、骨髄移植を受けるものの、3度の再発を繰り返し、現在はFLAG療法という化学療法を受けています。

通常のFLAG療法は18歳〜65歳までの再発性・難治性の白血病に対して行われる治療法で、現在日本では保険適用外となっています。

したがって小児白血病では極めて稀なケースとなりますが、それだけ“さっき”君の容態は深刻な局面を迎えているということになります。

どうにか頑張って無事に病気を克服して、“さっき”君のご家族に笑顔が戻るように祈っています。

>> 急性骨髄性白血病きっきのブログ 再再再発


05.おやじの背中を見せたくて

  • ステージ3以降(再発性)
  • 治療法/骨髄移植

ブログオーナーは“T.かっちゃん”さん。2009年に次女が「急性リンパ性白血病」を発症。一旦は寛解するものの2014年に再発し、“T.かっちゃん”さんが適合ドナーだったので骨髄移植を行いました。

ブログタイトル通り、小児白血病の次女に「おやじの背中をみせたくて」日々奮闘中です。

ブログを通して見えてくるのが、“T.かっちゃん”さんのお父さんっぷりです。父親目線のブログなのですが、とても正義感が強く、真面目で一本気な性格、そして家族への愛情が本文中のいたるところに溢れています。

読んだ人の誰もが“T.かっちゃん”さんの一途な娘さんへの愛情が天に届き、小児白血病が寛解する事を願う事でしょう。

>> おやじの背中を見せたくて

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06.輝く子どもたち 白血病・小児がん

  • 治療法/化学療法

このブログは山崎 仁美さんが次男の「急性リンパ性白血病」をきっかけに運営をはじめられました。

現在は、お子さんの小児がんが治った後に、同じ病気を抱えているご家族に向けた情報発信サイト(ポータルサイト)となっています。最新の治療情報や書籍の紹介などが継続更新されています。

小児がんについて何か情報を得たい時にとても役立つブログとしてお勧めです。

>> 輝く子どもたち 白血病・小児がん


07.evergreen

  • ステージ3以降(再発性)
  • 治療法/外科手術+化学療法

オーナーの“冨塚”さんは現在2児の母。小児脳腫瘍を発症したのは長男の“ユウタ”君。

病気の経過は“ユウタ”君4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍の一種を発症。初回の手術では腫瘍の全てを取り除く事ができず、5歳の時に再発。

2度目の手術で見える範囲の腫瘍は全摘出に成功。しかし、その後手術の後遺症で視床下部に障害が生じ、自律神経失調症となり、7歳のときに術後の視床下部障害が原因と思われる「大腿骨頭すべり症(両側)」を発症。

両足の付け根に「ボルト」を入れる手術を受け、現在は中学校に通っています。幾たびもの大病に見舞われ、それでもそれを乗り越えてきた“ユウタ”君とそのご家族の絆の記録です。

>> evergreen


08.兄ちゃんの肉腫

  • ステージ/不明
  • 治療法/化学療法

今回紹介する小児がんは少し特殊なケースです。というのも、度重なる精密検査(病理検査や腫瘍マーカーももちろん実施)するものの、腫瘍のタイプが特定できないというものだからです。

目立った腫瘍は膝の裏にできているらしく、これが肉腫なのか粘膜腫なのか骨肉腫なのかが専門の医師でもわからないまま、「悪性」である事だけは判明しているので、現在抗がん剤治療が開始されている状態で10月に腫瘍摘出+人工関節置換術が行われることになりました。

具体的な病名が判明しないまま化学療法や手術を行わなければならないということは患者さん本人ももちろんですが、その全てに対して決断を下さなければならない親御さんの精神的な負担は想像を絶するものだと思われます。

小児がんにはこうした特殊なケースもあるのだという事を知っていただくためにも是非読んでいただきたいブログです。

>> 兄ちゃんの肉腫


09.何の病気なの?→ 小児脳腫瘍でした

  • ステージ/不明
  • 治療法/外科手術+化学療法

このブログのオーナーは“シュン”君の愛猫(実はお母さん)です。

“シュン”君の症状は斜視から始まります。斜視とは何らかの原因で瞳が動いてしまい、視点が定まらなくなる病気です。“シュン”君の場合、斜視の原因は小児脳腫瘍とそれが原因で起こっていた水頭症でした。

脳腫瘍と水頭症(頭の中に水が溜まる病気、腹部がんでは腹水、胸部がんでは胸水が溜まるのと同じ理屈です)が眼神経を圧迫し、眼球が正常な位置からずれてしまっていたようです。

治療は2度の手術と化学療法。幸いな事に予後も良好で2015年の8月に無事退院。術後の後遺症でハンデは残りますが、大病を乗り越える事ができました。

小児脳腫瘍のお子さんを持つご家庭にとってはとても勇気付けられるブログだと思います。

>> 何の病気なの?→ 小児脳腫瘍でした


10.すばみちの生きる道

  • ステージ/不明
  • 治療法/外科手術+化学療法(抗がん剤+放射線治療)

ブログタイトルの「すばみち」は“すばる”君と“みちる”ちゃんが由来です。ブログオーナーは二人のお母さんの“えいちわい”さん。

小児がん(小児脳腫瘍)を患ったのは長男の“すばる”君。まだ発症から1年程度にも関わらず3歳の幼い身で、2度の手術と化学療法に耐えて頑張っています。

ブログには“すばる”君の闘病生活と妹の“みちる”ちゃんの二人の成長期がメインとなっていて、大変な闘病生活とわんぱく盛りの二人の子供のやんちゃぶりで、ともすると沈みがちな闘病ブログもどこか陽気で明るいものになっているので子供のパワーってすごいと改めて思わされます。

>> すばみちの生きる道

まとめ

小児がんと一口にっても、全身のいたるところに「がん」はできるものなので、小児科医に求められる医師としてのスキルは大変なものがあります。

小児がんとして特に多いのが、「白血病」、「骨肉腫」、「脳腫瘍」です。しかし、成長段階の子供には副作用の強い抗がん剤や放射線治療、後遺症のリスクが高い手術の適用は大人よりもはるかに困難で、小児がんの治療の難しさを物語っています。

しかし、白血病に関しては近年化学療法剤の進歩がめざましく、治療は大変ですが、長期生存率は70〜80%を超えるようになり、「不治の病」ではなくなりました。

小児がんの闘病ブログは親御さんが運営しているケースが非常に多く、その辛苦は察するに余りありますが、子供にとって親の笑顔や楽しく過ごす時間は免疫力を上げるために必ず必要な「治療薬の一つ」ですので、なんとか頑張ってお子さんと一緒に病気に立ち向かって行ってもらいたいと願うばかりです。

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