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クローン病ブログ闘病記
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クローン病ブログ闘病記のまとめ10選


クローン病は炎症性腸疾患の一つで、1932年にアメリカニューヨークの内科医、クローン博士らのチームによって「限局性回腸炎」として発見されたのが最初だと言われています。

「炎症性腸疾患」とは大腸や小腸の粘膜に原因不明の炎症や潰瘍が起こる病気の総称です。

患者は若年層に多く、口腔粘膜から肛門(つまり消化器系)の粘膜のいたるところに炎症や潰瘍ができるという特徴がありますが、特に症状が出やすいのが小腸から大腸にかけてで、下腹部痛、下痢、血便、体重減少などが起こります。

遺伝的要因や環境的要因など複数の原因が研究されていますが、今でも原因不明で根治の難しい病気であり、国から難病指定を受けています。(認定特定疾患)

今回はクローン病ブログの闘病記を10選ご紹介します。

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クローン病ブログ闘病記のまとめ10選

01.Livin’ on a クローン

オーナーの“ドン”さんは現在48歳、1991年に原因不明の下痢が続き受診するもクローン病の確定診断を受けるまでには長い時間が必要だったそうです。

実はクローン病が日本で認知されるようになったのは1990年代になってからで、この時はまだあまりメジャーな病気ではなく、治療のためのガイドラインもまだ未熟ですぐにクローン病と診断可能な診断指針(スキーム)が整えられていなかったのですね。

“ドン”さんの現在の状況は投薬で症状がコントロール出来ていて「半解状態」(小康状態)で落ち着いているので、2014年の9月に瘻孔と出血箇所に手術を受けました。予後も良好で今ではますます元気です。

>> Livin’ on a クローン


02.「不良患者のすすめ」クローン病患者(特定疾患)ですが・・・!

オーナーの“yuki”さんは20代中頃から消化器症状が頻発するようになり、2007年にクローン病の診断を受けた男性です。現在は同じ病気を持つ奥さんと一緒に闘病中とのこと。

クローン病では下痢が続いたり、肛門にも潰瘍ができたりするので、痔瘻になりやすく、“yuki”さんも都合5回、痔瘻の手術を受けています。

薬は「レミケード」という点滴薬を中心に、抗炎症薬や抗菌剤、整腸剤など複数の内服薬で消化器症状をコントロールしている状態です。点滴は外来で受けることが可能なので、現在は社会復帰してサラリーマンとして働いています。

>>「不良患者のすすめ」クローン病患者(特定疾患)ですが・・・!


03.ちぇろきーのブログ ~ クローン病でも何とかなるさ ~

オーナーの“ちぇろきー”さんは就職活動中に体調がおかしくなり、クローン病の診断を受けました。その後就職内定の取り消しを受け、心労と体調不良が重なり一時は落ち込みましたが趣味の写真とゴルフのおかげで、今では前向きに闘病中です。

クローン病は消化器(特に腸)に炎症や潰瘍が起こるので複数の薬を服用する「カクテル療法」が行われます。症状が比較的軽い場合は飲み薬と、肛門付近にできる潰瘍や痔に対する塗り薬や座薬が処方されるのが一般的です。

“ちぇろきー”さんの場合は肛門から直腸にかけての症状が重いので「ペンタサ座薬」(抗クローン病薬)が処方されています。

>> ちぇろきーのブログ~クローン病でも何とかなるさ~


04.時事戯言!炎症性腸疾患!クローン病!(潰瘍性大腸炎)

オーナーの“ajari”さんは現在40代で二児のお父さんです。

ブログコンテンツにある「病歴」を拝見してみると1992年に肛門周囲膿瘍が出来たのが発症のきっかけでしたが、この頃は「痔だろう」と思っていたそうです。その後、盲腸と膵炎を経て1993年には再び肛門周囲膿瘍が再燃、しかも症状はひどくなっていたとのこと。

この時、痔の手術を受けるも、1995年に急な腹痛で腸閉塞(イレウス)を発症。その後入退院を繰り返し、1996年には「潰瘍性大腸炎」と診断されるも症状が度々悪化するため、2002年にクローン病と診断されました。つまり、発症から実に10年も経ってようやくクローン病と診断されたわけですね。

潰瘍性大腸炎も特定疾患に指定されていて、クローン病とは症状がよく似ています。しかし、潰瘍性大腸炎が大腸の疾患なのに対し、クローン病は口腔から肛門まで症状の出る範囲が広範囲に及ぶ分、治療が厄介になります。

このブログは“ajari”さんがご自身の体験をもとに、いち早くクローン病の診断を受けやすくするために情報発信しているブログです。「原因不明の下痢や腹痛、血便、体重減少」などクローン病が疑われる自覚症状のある人には是非ご一読を!

>> 時事戯言!炎症性腸疾患!クローン病!(潰瘍性大腸炎)


05.TOY’S CROHN STORY

このブログオーナーの“花蝶々~はなちょうちょう~”さんは自称「熟女」。クローン病は若い男性に多い病気なので、ちょっと珍しいケースです。

ブログの運営趣旨は「クローン病患者さんとその家族、腸の病気に興味のある方」へ向けての情報発信とのことですので、それ以外の方はご遠慮ください。

クローン病の治療の主流は複数の薬を投与する「カクテル療法」です。粘膜に潰瘍や炎症が起こりやすいので、座薬や注腸薬、(口腔内の症状の場合)塗り薬やうがい薬などの外用薬も用いられます。

症状によっては外来で注射や点滴も行われますが、あくまでも内服・外用薬による「保存的治療」がメインで手術を受けるとすると、肛門にできる痔に対してというのが多くなります。

しかし、“花蝶々~はなちょうちょう~”さんはイレウス(腸閉塞)を繰り返すという重症例だったので、腸の全摘手術を受けました。今では症状も寛解し、2013年からはクローン病に関する記事の更新がなく、日常生活についての更新が続いているので、予後も良好のようです。

>> TOY’S CROHN STORY

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06.低残渣で低脂肪な美味しいメシを作りたい!

クローン病は消化器の難病なので、食事には人一倍気を使わなければなりません。特に「残渣(消化しきれないもの)」となりやすい、不溶性の食物繊維などは腸の炎症を引き起こしやすく、注意が必要です。

また、脂肪分の多い食事も胃や腸に負担をかけやすいので極力避けるようにします。(症状が軽い人なら問題ありません)このブログは食べものに苦労しがちなクローン病患者さんとその家族に向けたレシピをメインとしたとても有益なブログです。

オーナーの“debe”さんはご主人がクローン病。毎日の献立のなかでご主人の体調にとって良かったものを中心にレシピ付きでアップしてくれています。

また、単にレシピを紹介するだけでなく、「献立の基本的な構造とルール」などメニューを考える際に役立つ情報も載っているので、すべてのクローン病患者さんとそのご家族にオススメしたいブログです。

>> 低残渣で低脂肪な美味しいメシを作りたい!


07.ENJOY IBD 完治が目標!クローン病初心者日記

ブログタイトルの「IBD」とはクローン病を含む炎症性腸疾患のことです。IBDの中でも特に代表的なものは「潰瘍性大腸炎」と「クローン病」でどちらも国から特定疾患の指定を受けています。

クローン病は原因もわからず、症状が現れる部位も広範囲に及ぶため、治療が非常に困難な病気であり、完治はほぼ不可能と言われていますが、長期間に渡り自覚症状が出てこない「寛解」の状態に入った症例はいくつかあります。

というよりも、クローン病自体比較的新しい病名で、日本では2000年以降に患者数が増えてきたという背景があるため、2015年現在ではクローン病と診断された後に「完治」の診断を下せるような状況にないというのが現実なのです。

したがって、オーナーの“kengorou”さんは国内の完治例第一号になれるかもしれませんね。

普通は特定疾患になれば「一生この病気と付き合う」と決心することで、前向きに病気と付き合えるようになるのですが、”必ず治す”という強い意志さえあれば、研究が進むことで有効な治療薬が開発されるという希望は持ち続けることができるのですから。

>> ENJOY IBD 完治が目標!クローン病初心者日記


08.クローン病浮いたり沈んだり・・・そして完治へ

こちらのブログオーナーの“みっちぃ~”さんも、目標は「クローン病絶対完治!」です。“みっちぃ~”さんの場合は2009年にクローン病の診断を受けました。

そして2014年に小腸狭窄手術を受けています。この手術は小腸の狭窄部分を一部切除する手術になります。術式からして、症状は小腸に集中していたようですね。

術後、下痢が続いていますが、狭窄を改善したことでそれ以外の症状は小康状態となり、現在は漢方薬を中心に保存的治療に入っています。
下痢の症状が治まりさえすれば、完全寛解も夢ではないので、“みっちぃ~”さんの今後の報告を待ちたいと思います。

>> クローン病浮いたり沈んだり・・・そして完治へ


09.クローン病~陸トトの今日もOPPお腹ピーピー~

オーナーの“ペコ”さんは現在32歳、一児の父親でSEの仕事をしています。病歴はクローン病歴14年、潰瘍性大腸炎歴3年とのこと。

クローン病と潰瘍性大腸炎の合併(専門医でも区別は難しいとされています)は珍しいですが、特に大腸に症状が集中していることが伺えます。

クローン病も潰瘍性大腸炎もどちらも特定疾患ですので、症状が重い場合は社会復帰が難しくなる症例なのですが、“ペコ”さんはしっかりと社会復帰できているようなので、現在の状態は小康状態を保てているのではないでしょうか?

プロフにある過去の病歴を拝見すると重症と言えるものでしたが、よく頑張ったと、すごい!と素直に思えます。しかし、ブログタイトル通り、下痢は継続しているようで、外来での注射は継続中です。

>> クローン病~陸トトの今日もOPPお腹ピーピー~


10.クローン病 育児がんばります

オーナーの“まうす”さんは2014年に兆候が出始め、2015年に「クローン病」と診断されました。症状は小腸に出ています。出産後の発症だったので、もしかしたらホルモンバランスの乱れが引き金となったのかもれません。

小腸に潰瘍があり、そこが強い炎症反応を起こし膿瘍となって破裂したため、手術(小腸一部切除)を受けています。術後腹膜炎を合併し、再手術。現在「ヒュミラ」というクローン病治療薬による化学療法中です。

「ヒュミラ」はクローン病だけでなく、関節リウマチやベーチェット病、潰瘍性大腸炎などの膠原病や炎症性疾患に用いられる薬です。症状が軽い場合はステロイド製剤(プレドゾロニン)が用いられますが、重症度の高い患者さんの場合は化学療法が選択される場合もあります。

まだお子さんが小さいので、これからの不安も多いと思いますが、頑張ってもらいたいと思います。

>> クローン病 育児がんばります

まとめ

今回紹介したように、クローン病には男性患者さんの方が多い(男女比は2:1)のですが、病名としてまだ新しいので、実際の患者の動向については注意深く追跡していく必要性があると思います。

厚生労働省の調査では、年々患者数が増加傾向にある要注意特定疾患に数えられています。病気の原因は「遺伝性疾患ではないが、家族性や地域性もあるので遺伝的要因は否定できない」、「ウィルスなどの病原菌由来説」など諸説ありますが、どれも特定には至っていません。

したがって治療方法も対症療法がメインとなり、根治療法はいまだに確立されていないのが現実です。

大腸に慢性的な炎症や潰瘍を生じる「潰瘍性大腸炎」とは識別が困難で、「クローン病」に関するガイドラインが日本で整備される前までは多くのクローン病患者さんが潰瘍性大腸炎と診断されているケースがあったと考えられています。

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