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てんかんのブログ闘病記
闘病

てんかんブログのまとめ10選


「てんかん」とはなんらかの原因で脳に障害が生じ、大脳ニューロン(神経伝達物質)の過剰な分泌によって反復性(繰り返すという意味)の発作が起こる病気です。

この場合の脳に障害が起こる原因には先天的な要因もありますが、強いストレスや頭部打撲、あるいは脳梗塞、脳腫瘍によるもの、またはそれらの治療のために手術をしたことで後遺症として「てんかん」を発症するケースもあります。

「てんかん」の発作時には強い痙攣発作を起こしますが、数分から数十分で発作は治まります。したがって「てんかん発作」によって命を失うという事はあまりないのですが、車の運転中や外出先で発作に見舞われると大事故に繋がる危険性があります。

今回は「てんかん」に関するブログを10選ご紹介します。

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てんかんブログのまとめ10選

01.ことぶき・ちゃちゃちゃ

「てんかん」は小児疾患としても比較的症例数の多い病気です。このブログのオーナーの“ことぶきママ”さんも娘さんが「乳児重症ミオクロニーてんかん」という難病を抱えています。この病気は先天性疾患で小児指定難病の一つです。

投薬治療と食事療法で毎日大変な“ことぶきママ”さんですが、ブログ本文からは“ことぶき”ちゃんへの愛情がたっぷり&ユーモアセンスのある文章で和まされます。

「乳児重症ミオクロニーてんかん」は難病ですが、てんかん発作は薬である程度コントロールすることが可能なので、“ことぶき”ちゃんがもう少し大きくなって自分で薬が飲めるようなれば一安心ですね。

>> ことぶき・ちゃちゃちゃ


02.仲良してんかん~けーちだいこの青空日記~

このブログは「難治性てんかん」を抱える子供を持つ“けーちだいこママ”さんの闘病&育児日記です。

「難治性てんかん」を持っているのは二人兄弟のうち、お兄ちゃんの“けーち”君。弟の“だいこ”君はただいまやんちゃ盛りです。

「てんかん」という言葉は知っていても周囲にてんかん持ちの患者さんがいない限り、その病気の実態を知る機会はありません。或る日突然自分の子供が先天性の「難治性てんかん」を持っていると知った時の親御さんの気持ちは心痛余りあることと思います。

でも、“けーちだいこママ”さんがおっしゃるように「病気である前に一人の人間」です。どうか、この先も大いなる愛情を注いで二人のお子さんを立派に育てていただきたいと応援したくなるブログです。

>> 仲良してんかん~けーちだいこの青空日記~


03.。゚*。ミニ珍獣配信。゚*。

このブログの主人公は“ママ珍獣”さんとそのお子さんの“ミニ珍獣”ちゃんです。“ミニ珍獣”ちゃんは難治性てんかん(小児特定疾患)の「West症候群」の患者さんです。

この病気は乳幼児期(2歳未満)に発症するケースが多く、細かい原因は不明の難病です。具体的な症状は重積なてんかん発作で、発作時には意識消失が起こります。

普通のてんかんでは発作が起きても数分から数十分で発作は治まり、何事もなかったかのように日常生活に戻れますが、「West症候群」では短期のてんかん発作が連続して起こり(大発作)、大発作から次の大発作までの周期も短いので投薬治療は慎重に行う必要性があります。

とはいえブログからは“ミニ珍獣”ちゃんへの愛情と、治療の様子が細かく記録されているので、同じ病気のお子さんを持つ親御さんにはとても参考になるブログだと思います。

>> 。゚*。ミニ珍獣配信。゚*。


04.ズッコケ5人親子

「てんかん」関連のブログにとても多いのが小児疾患として先天的なてんかん性疾患を持って生まれた子供のお母さんがオーナーとして運営しているケースです。

このブログも5歳になるお子さんが「Dravet(ドラベ)症候群=乳児重症ミオクロニー」という先天的なてんかん性疾患の患者さんで、そのお母さん(“とみまるすけ”さん)がオーナーとなって更新しています。

小児指定疾患のお子さんを持つ親御さんは同じ境遇の親御さん同士のネットワークがとても重要です。

先輩ママから後輩ママへ治療の実態や発作時の対処法など診察時には聞けなかったことがネットワーク内で情報共有可能となるからです。その点ブログの持つコメント機能やトラックバック機能、認証機能などは簡易コミュニティーとして十分に役立つものと思います。

>> ズッコケ5人親子


05.MOMOとMAMAとウエスト症候群

これまで紹介してきたブログ同様、こちらのブログも「ウエスト症候群」を持つ愛娘“ももぞう”ちゃんとそのお母さんである“MOMOMAMA”さんの子育て&闘病ブログです。

“ももぞう”ちゃんは生後5ヶ月で「ウエスト症候群」と診断されました。告知を受けた時の心情や病気を受け入れるまでの心の揺らぎと決心、そして病気を受け入れた後にある愛情たっぷりの子育て生活などが生き生きと綴られています。

また、闘病記録としてもとてもわかりやすく、養育や心理学の情報も記載されていて、一つのポータルサイトとしても機能している点に驚かされます。

>> MOMOとMAMAとウエスト症候群

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06.☆★まゆの手帳★☆

このブログのオーナーは“まゆ”さん。現在三人の子育てに忙しいママさんです。三人のお子さんのうち、次男が1歳のときに「乳児重症ミオクロニーてんかん(ドラベ症候群)」を発症しました。

突然の痙攣発作にどうしていいのかわからず、病気が判明するまでの記録はまるで映画かドラマを見ているかのような情景描写で、語弊があるのを覚悟でいえば、“まゆ”さんの文才が凄いのだと実感しました。

小さいお子さんは基礎体温が高いのでちょっとしたことで発熱し、時々熱性痙攣を起こすこともあります。一過性の熱性痙攣では大きな心配は無用です。

ですが、2歳未満の場合は「乳児重症ミオクロニーてんかん(ドラベ症候群)」や「ウエスト症候群」のように、てんかん性小児疾患の可能性もあるのですぐに救急車を読んで、医者に診てもらうことが重要です。

>> ☆★まゆの手帳★☆


07.めんこい日記 3

「めんこい」は東北地方の方言で「かわいい」という意味です。オーナーの“ちゃちゃ”さんは三女の“玲花”ちゃんがまさかの「点頭てんかん(ウエスト症候群)」と告知されました。

告知を受けた頃は毎日泣いて暮らしていたそうですが、周囲の人の助けや何より「めんこい」玲花ちゃんのために病気を受け入れ、今では笑顔を取り戻せたようです。

現在1歳をすぎた玲花ちゃんの闘病記録としても、日々の成長が克明に記録されています。障害児を持つ母としての苦悩を乗り越え、玲花とともに“ちゃちゃ”さんの心の成長もこのブログの大きなテーマとなっています。

>> めんこい日記 3


08.青虫あおちゃんの小さな一歩

「てんかん」は脳の障害なので、生まれつき脳に器質的(構造上)な障害がある場合、「てんかん」以外の健康障害を併せ持って生まれてくる場合があります。

今回紹介する“あおむしママ”さんの愛娘“あおちゃん”は「アイカルディ症候群」と呼ばれる先天性疾患で、重度の筋肉・神経障害、視神経萎縮そして点頭てんかんなどの症状があります。

ブログタイトルのキャプションにはあまり耳馴染みのないこの病気に苦しんでいる患者さんとそのご家族に少しでも役立てる情報を発信したいという思いが込められています。

闘病ブログや看病ブログは外出がままならない重症患者さんの介護をしている家族にとっては貴重な情報源として非常に有益であるということが実感でき、またこうした善意のブログ運営が難病患者さんを持つ家族にとってどれ程大切であるかがわかります。

>> 青虫あおちゃんの小さな一歩


09.てんかん これからどーなる?

今まで紹介してきた「てんかん」に関するブログはどれも小児特定疾患(先天性の難病)の患者さんとそれを介護するご家族が運営しているものでした。
それぐらい「てんかん」というのは小さな子供に多い症状です。
これから紹介するブログもお子さんが「てんかん」を発症し、お母さんが更新しているブログなのですが、今までと少しちがうのは今回の「てんかん」が脳炎の後遺症として発症した後天的なものであるという点です。
てんかん発作で倒れても、倒れても何度でも立ち上がり、大好きなサッカーを通して自立を目指す息子さんを全力応援するお母さんのブログです。

>> てんかん これからどーなる?


10.闘病記、ときどき徒然。

「てんかん」が幼少期に発症しやすいのは“脳の機能が未発達”だからです。脳の発育期に強いストレスを感じると、全身の血管が収縮してしまい、脳の成長に必要な栄養素や酸素を運ぶ血液の流れが滞ってしまい、発育不全から器質障害となり「てんかん」を起こすと考えられています。

これは熱中症など脳に深刻な熱のダメージを与えるような状態でも同様です。

今回紹介するブログも、三人姉妹の次女が暑い夏の日に突然意識を失い、そこからてんかん発作が頻発するようになりました。(おそらく熱性痙攣が引き金になったのだと思われます)「熱中症」は新しい病名で具体的な対策もこの数年でようやくマスコミ等を通じて報道されるようになりました。

特にお年寄りや小さいお子さんのいる家庭では熱中症対策は十分にとるようにしてください。

残念なことに「てんかん持ち」となったお嬢さんですが、小さい頃は頻発するてんかん発作も大人になって脳が成熟するとある程度は発作の頻度は落ち着いてきます。

あとは薬でコントロールできれば日常生活が十分に送れる程には回復する可能性大なので、今は心配ですがオーナーの“えみっち”さんには頑張って次女さんを支えて欲しいと願うばかりです。

>> 闘病記、ときどき徒然。

まとめ

「てんかん」をアカデミックに説明すると、本来大脳ニューロンは脳幹という部位と緊密に連携を維持しつつ、規則正しいリズムで全体の調和を保ちながら活動しているとされています。それがなんらかの原因で乱れると「てんかん発作」が起こるというメカニズムになります。

「てんかん」は現代の医学をもってしても根治は難しいものの、発作を抑える薬は何種類か開発されていますので、前述したように投薬でコントロールすれば日常生活を送ることができる程度には回復可能な病気です。

ここでは紹介しきれませんでしたが、脳が成熟したあとに罹る大人のてんかんは脳手術や事故の後遺症、薬物性のもの、高熱が続いたことによる後遺症と比較的原因がはっきりとしているケースが多く、本来の患者数も先天的なものよりも後天的な発症例の方が圧倒的に多いです。

先天的な“てんかん性疾患”は2歳頃までに発症する難病が多く、情報を共有するためにブログという形で発信しているケースが圧倒的に多くなるのではないかと思われます。

ここで紹介したブログも先天的な「てんかん」性疾患に関するサイトが多く、患者さんとそのご家族の情報共有コミュニティーとして重要な役割を果たしています。

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