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骨肉腫ブログ闘病記

骨肉腫ブログ闘病記のまとめ10選


骨肉腫は非常に致死率の高い“がん”です。また患者には子供が多く、腫瘍ができる部位によっては運動能力が著しく低下してしまうため、パソコンやスマホなどの機械を使うことも大きな負担となってしまうケースもあります。

したがって、現在存命中の骨肉腫患者さんのブログはそれほど多くはありません。そんな厳しい状態ですが、今現在も骨肉腫と戦っている方に向けて、骨肉腫との闘病ブログを集めてみました。

骨肉腫では関節部に腫瘍ができ、人工関節置換術を行うケースが少なくありません。したがって、少し意外かもしれませんが、病巣が骨組織ということもあり、骨肉腫に関しての治療は整形外科が主治医となるケースが多くなります。

この病気は骨に出来た硬い腫瘍が神経を圧迫し激痛を伴います。闘病記には抗がん剤の副作用や壮絶な痛みとの戦いが綴られていて、この病気の困難さを物語っています。

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骨肉腫ブログ闘病記のまとめ10選

01.ガン闘病記~骨肉腫になって~+α

プロフィールにはこのようにあります。

骨肉腫罹患、5種7クールの抗がん剤治療、放射線治療、腫瘍広範囲切除および人工関節置換手術、MRSA感染、人工関節抜去手術、膝関節のない生活、人工関節再置換手術、身体障害者となっての生活

あまりに壮絶な病歴にどれぐらいの心痛だったのか、このキャプションを読んだだけで言葉もありません。ただ、ご本人は極めて冷静、時事にも明るくブログはとてもアカデミックな内容になっています。

もちろん病気のこと、治療内容のこと、日々のことも詳細に綴られていて色々な意味でとても勉強になります。

>> ガン闘病記~骨肉腫になって~+α


02.Réalta Nua ~骨肉腫治療の記録~

オーナーの“秋星”さんは娘さんが骨肉腫に冒されました。したがってこのブログは娘さんの闘病記を母親目線で綴られた内容になっています。

この娘さんは小さくして人工関節置換術を余儀なくされ、小学3年生で手術を受けました。術前術後には化学療法を行い、骨の腫瘍をできるだけ小さくし、転移や再発のリスクを軽減させます。

ところが、この術前の化学療法で免疫力は大きなダメージを受けるため、術後感染症はかなりの高確率で発生します。成長期の娘さんの場合、術後感染症によって関節に障害が残ることもありえますし、将来の成長に合わせて再び人工関節置換術を行う必要性も出てくるでしょう。

幼い子供を襲った過酷な試練とそれを献身的に支える家族の姿に胸が打たれるブログです。

>> Réalta Nua ~骨肉腫治療の記録~


03.骨肉腫~抗がん剤始めました~

オーナーの“トスキ”さんは現在36歳の男性です。骨肉腫が見つかった後、手術をするものの、がんの肺転移が見つかり、肺がんも手術。現在は化学療法を行っています。

原発が骨肉腫でも転移先が遠隔の肺の場合、オペの執刀は呼吸器科となります。このように、骨肉腫は非常に複雑な病歴をたどるため、治療がより困難となります。

また、骨肉腫の場合5年生存を果たせても安心することはできません。もし多臓器転移を起していると10年後の再発も可能性としては高いからです。

予断を許さない病状ですが、“トスキ”さんの綴るブログはとても客観的で、生きることを諦めない強い意志を感じることができます。

>> 骨肉腫~抗がん剤始めました~


04.ケイのブログ

オーナーの“ケイ”さんは2006年に軟骨肉腫と診断されました。その後骨盤摘出術を受け、現在は車椅子での日常です。

骨肉腫の特徴として、人間の骨格をなす骨や関節にがん細胞ができるため、手術後に元の日常に戻るのはほぼ困難となります。そして、ほとんどの方が手術後は身体障害者の認定を受けます。

“ケイ”さんもそんな中の一人ですが、ブログからは今を悲観せず楽しめることを見つけてポジティブに生きていきたいというメッセージにあふれています。

ブログのカテゴリーに「大きな試練と大きな幸せ」があり、このカテゴリーに“ケイ”さんの思いがたくさん詰まっています。多くの人に読んでいただきたいブログです。

>> ケイのブログ


05.『ねば〜ぎぶあっぷ!!』 〜前向きな気持ちこそ最強のガン(肉腫)治療〜

オーナーは“モリムックリ”さんというニックネームの男性です。この方の骨肉腫は股関節や肩鎖関節に出来る一般的なものではなく、脊椎にできるというかなり珍しいタイプであるうえに、できた腫瘍の型が「間葉型軟骨肉腫」というこれまた激レアなタイプ。

2度の手術と化学療法(抗がん剤+放射線治療)を乗り越え、現在は外来フォロー中。骨肉腫は一部寛解し、退院して抗がん剤治療を継続しています。

骨肉腫の患者さんは壮絶な病歴をたどるケースが多いのですが、“モリムックリ”さんはあくまでポジティブ!ブログタイトルのキャプションにもある通り「 〜前向きな気持ちこそ最強のガン(肉腫)治療〜」の精神で闘病中です!

>>『ねば〜ぎぶあっぷ!!』 〜前向きな気持ちこそ最強のガン(肉腫)治療〜

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06.エトランゼ-別館-

オーナーの”-hayattsu-“さんは21歳の時に「軟骨肉腫」の診断を受けました。この病気は人口10万人に対して0.8人という非常に稀な発症頻度なので、関連する文献や情報が非常に少ない病気です。

それゆえに同じ病気を抱えている人や家族にとっては病気の情報に触れる機会も限定されているため、“-hayattsu-”さんのように積極的に「軟骨肉腫」の情報を発信してくれるブログはとても有意義であるといえるでしょう。

ブログは闘病記を中心として日常のこと、趣味の旅日記が綴られています。このブログを通じてもっと多くの人に骨肉腫をめぐる環境を理解してもらえるようになれば良いと願わずにはいられません。

>>エトランゼ-別館-


07.ペルテスと骨肉腫・・・全世界に1人?寛解目指してまっしぐら!

15歳の息子さんが二つの難病(ペルテスと骨肉腫)を経験した親御さんとの闘病ブログです。

タイトルキャプションには「超ポジティブ息子の涙と笑いの病院&学校ライフ」とありますので、息子さんはとても芯の強い方なんだろうと思います。ペルテスとは成長期に大腿骨の骨頭部に壊死が生じる原因不明の難病です。

通常は成長に合わせ、3年程度で自然消失しますが、激しい痛みがあり、オーナーさんの息子さんのように骨肉腫を合併してしまった場合は人工骨頭置換術が適用されるケースとなります。

どちらもとても困難な難病ですが、持ち前のポジティブさで是非この病気を克服してもらいたいと切に願います。

>> ペルテスと骨肉腫・・・全世界に1人?寛解目指してまっしぐら!


08.ちゃんの闘病記録 天使になった チアリーダー~笑顔をありがとう☆骨肉腫闘病記

ブログタイトル通り、骨肉腫ですでにお亡くなりになった、娘さんを偲んでの回顧ブログです。

骨肉腫は小児期にかかる可能性が高く、ご家族が本人との闘病記を綴られるケースが多いのですが、死亡率の高い病気なので、このように残念な形でブログ化されるケースも散見されます。

ただ、単なる回顧録ではなく、患者さん本人がどう生き、どう病気と闘ったかという貴重な命の記録でもあるので、今骨肉腫と戦っている人とそのご家族、そしてこの病気のことを知らない方にも読んでいただきたいブログです。

ブログ内に時折登場する天使となった娘さんの画像に強く胸を打たれます。

>> ちゃんの闘病記録 天使になった チアリーダー~笑顔をありがとう☆骨肉腫闘病記


09.星になる日まで夜空に吠える~!!

2005年の10月に「軟骨肉腫」と診断された“のっぽ”さんのブログです。ご本人曰く、告知を受けた時は突然奈落の底に突き落とされたかのようだった、とのこと。病気からするとそれは紛れもない本心だったと思います。

しかし、心機一転、ブログのタイトル通り、星になる日まで病気に抵抗し続けてやる!との思いで、今も闘病を続けています。

そしてその思い通り、すでに10年生存を果たし、軟骨肉腫は寛解状態。今でも外来でフォローは続けていますが、趣味のバイクツーリングを生活に取り戻せるまでに奇跡的な回復を遂げています。

これは同じ病気と戦っている人にとっては大きな勇気となるのではないでしょうか?

>> 星になる日まで夜空に吠える~!!


10.Mind’s eye 写真&再発、転移した軟骨肉腫の経過の記録

2014年の12月から更新されていないのが気になるブログですが、闘病の傍(かたわら)ライフワークとして写真を撮り続ける“Satoshi”さんのブログです。一旦職場復帰を果たされているので、無事であっていただきたいのですが気になります。

写真はあくまで趣味ということですが、心象風景を撮ることを第一義としている彼の写真たちはどれもメッセージ性に富んでいて、ブログ全体が彼の作品のカタログのようで見ていて素直にすごい!と思います。

時に強く、時に弱く、時に激しく、時に穏やかに、彼が映し出す写真の世界は技術だけでは語れない何かを私たちの胸に強く訴えかけてきてくれる必見のブログと言えるでしょう。

>> Mind’s eye 写真&再発、転移した軟骨肉腫の経過の記録

まとめ

骨肉腫とは「骨」にできる“がん”です。では一体「骨に“がん”ができる」とはどのような状態なのでしょうか?

がん細胞とは遺伝子のコピーエラーや紫外線や放射線などの外的な刺激によって遺伝子が傷つき、その傷ついた遺伝子をコピーしてしまうことで発生すると言われています。したがって骨肉腫の場合は腫瘍細胞が骨を形成するという特徴があります。

がん患者全体に締める骨肉腫患者数の割合はそれほど多くありませんが、骨が原発巣(もともとの発生場所)である悪性腫瘍の中では患者数が最も多く、日本では年間およそ200人程度の骨肉腫患者さんが発見されています。

また、骨肉腫は数あるがんの中でも、特に強い痛みを伴うことでも知られているので、緩和ケア(痛みのコントロール治療)は必須です。

この時強い痛み止めを使うことで、依存性が強まることから寛解期には痛み止めからの離脱というもう一つの苦しみが待っているとても辛い病気ですが、皆病気に対して真摯に向き合っています。

決して生きることを諦めない強い意志をもって病気と闘っていることが伝わって来るブログは私たちに大切な何かを教えてくれることでしょう。

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